“El Alzheimer da miedo pero nos preocupa a todos”: el presidente nacional Joël Jaouen habla de su experiencia con la enfermedad

El lunes será el día mundial del Alzheimer. Un solo día para hablar de una enfermedad que afectará a 1,4 millones de personas en Francia, en 2025, y que afectará a 220.000 nuevos pacientes al año, ¿qué efecto tiene?

Esto sirve para recordarnos que nos preocupa a todos, en todo el planeta. ¿Qui ne connaît pas quelquun, proche d’un malade or adant lui même? Se estima que el número de franceses alcanzará los tres millones en 2050. Es una realidad tan inevitable como el cáncer. La diferencia es que todavía no existe tratamiento y que hablar de una enfermedad incurable siempre da miedo. Nuestra misión, à France Alzheimer, es precisamente acompañar y sensibilizar. Celebramos el evento, con encuentros populares, para abrir al público en general a la causa. En París, acompaño la tercera “Memo run” en el castillo de Vincennes, que comienza este sábado. Hay 8.000 corredores durante el fin de semana. Curso Je donnerai le coup d’envoi d’une con Marie-Jo Pérec, el domingo por la mañana. Y, por la tarde, me incorporé al Gran Premio de Francia Alzheimer en el hipódromo de Vincennes. Iniciativas del mismo tipo han tenido lugar en toda Francia.

Mi próximo desafío será ayudar a los pacientes jóvenes, cuya aparición me preocupa mucho. Esto ha afectado duramente a las familias y aún queda mucho por hacer para que reciban un mejor apoyo.

Está involucrado con Francia Alzheimer, hace 23 años, después de haber acompañado a su padre, afectado por la enfermedad a la edad de 79 años. ¿Qué sacudió esta experiencia su existencia?

Viví una época en la que todavía no había casas de Alzheimer (Maia), ni equipos especializados en Alzheimer (Esa), ni Pôles d’activités and de soins adaptés (Pasa) en el Ehpad, todos estos avances obtenidos a lo largo de los años. J’avais la cinquantaine. Je tenais une creperie à Saint-Pol-de-Léon con mi esposa. Me convertí en la única ayuda de mi padre porque mi hermano vivía en Reunión y mi madre era hemipléjica y dependiente. No tuve tiempo de ir a buscar ayuda a otra parte. Durante tres años y medio, ritualicé las salidas diarias con mi padre, ya fuera al centro comercial, al hospital y luego al cementerio. Il falloit que je trouve des ideas pour l’occuper. Pero ha pasado dos momentos muy duros. Como el día que le quité las llaves del auto porque se había vuelto peligroso. Sans le vouloir, desencadené su agresividad. Tú eres el otro, tan doloroso, me dijiste “Hola padre”. Nunca estamos preparados para eso. Después de esa muerte, en 2003, comencé a hacer voluntariado en Francia Alzheimer para ayudar a otros. El asociativo corre por las venas de Jaouen. ¡Desde donde está, 23 años después, creo que mi padre está orgulloso de mí!

Usted es presidente nacional desde 2015 y usted mismo ha cumplido 80 años. ¿Qué es lo que te empuja a seguir adelante?

Fui campeón de Francia de course à pied à quinze ans. Camino todos los días y no estoy al final de mis ideas. Cafés-mémoire, les binômes adants, l’équithérapie ou la musicothérapie forman ahora parte del día a día de los 2.200 voluntarios y de las 102 asociaciones de nuestra red en Francia y en el extranjero. Próximamente lanzaremos atracciones en sulky para los enfermos de Alzheimer en la playa de Dossen (29). Estabilizar la enfermedad ya es una victoria. No te quedes solo frente a ella, es fundamental. Mi próximo desafío será ayudar a los pacientes jóvenes, cuya aparición me preocupa mucho. Esto ha afectado duramente a las familias y aún queda mucho por hacer para que reciban un mejor apoyo.

Siempre hemos financiado la investigación y seguiremos haciéndolo. Creemos que la solución vendrá de ahí. Un año más, France Alzheimer ha recaudado dos millones de euros que beneficiarán principalmente a los jóvenes investigadores. También hemos traído de Francia a un becario postdoctoral que fue a Canadá. ¡Es un orgullo! Este próximo año electoral también requerirá mucho lobby entre los candidatos presidenciales. Je suis Léonard et têtu. No quiero rendirme ante los desafíos que nos esperan.